PRZEWODNIK
Życie z chorobą
Leśniowskiego-Crohna:
Kompaktowy Przewodnik 2023
Czas czytania ok. 9 minut | Ostatnia aktualizacja w dniu 6.9.2023
Czas czytania ok. 9 minut |
Ostatnia aktualizacja w dniu 6.9.2023
Autor Prof. dr hab. n. med.
Krystyna Stec-Michalska
Specjalista chorób wewnętrznych i gastroenterologii, Centrum Opieki Zdrowotnej Orkan-Med., Ksawerów
Kontrola jakości
Napisane przez ekspertów medycznych zgodnie ze standardami naukowymi
Choroba Leśniowskiego-Crohna w pigułce
Choroba Leśniowskiego-Crohna jest jedną z najczęściej występujących przewlekłych chorób zapalnych jelit (ang. IBD). Jej przyczyna nie jest jeszcze dokładnie znana i do tej pory jest nieuleczalna. Oznacza to, że choroba może wielokrotnie nawracać przez całe życie. Jeśli jesteś dotknięty tą chorobą, może ona być dla Ciebie ciężarem nie tylko ze względu na bezpośrednie objawy, takie jak częste biegunki lub dolegliwości bólowe, ale może również wpływać na Twoją pracę lub relacje partnerskie.
W celu złagodzenia objawów, stosuje się określone możliwości leczenia. Jeśli lekarz dobierze dla pacjenta optymalne leczenie farmakologiczne, istnieje duża szansa, że będzie on mógł w dużej mierze prowadzić wygodne życie, wolne od objawów choroby.
Badania naukowe stale rozwijają nowe i lepsze metody leczenia dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Nowe substancje aktywne mają pomóc osobom z umiarkowaną do ciężkej postaci choroby Leśniowskiego-Crohna, dla których nie udało się jeszcze wynaleźć optymalnej terapii.
W naszym przewodniku skupiamy się na opisie choroby Leśniowskiego-Crohna , jakie czynniki zwiększają ryzyko jej wystąpienia, oraz jak pacjenci mogą radzić sobie z tą chorobą.
Treść
PRZEGLĄD I OBJAWY
Profil choroby Leśniowskiego-Crohna
Choroba charakteryzuje się fazami zaostrzeń i remisji. Może wpływać na cały przewód pokarmowy i niestety nie jest jeszcze uleczalna: Choroba Leśniowskiego-Crohna obok wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, jest najczęstszą przewlekłą chorobą zapalną jelit (ang. IBD). Szacuje się, że ponad 300 na każde 100 000 osób w Europie cierpi z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna.1
Chociaż badania nad chorobą Leśniowskiego-Crohna trwają, jej przyczyna nie jest jeszcze w pełni poznana. Liczne opcje leczenia mają na celu złagodzenie ostrych objawów, wywołanie remisji, i zapobieganie nawrotom. Powinno to znacznie poprawić jakość życia osób dotkniętych tą chorobą.
Najważniejsze fakty na temat choroby Leśniowskiego-Crohna:
W chorobie Leśniowskiego-Crohna układ odpornościowy nadmiernie reaguje: układ odpornościowy chorego pacjenta zwalcza bakterie jelitowe lub substancje, które zdrowy organizm toleruje. W rezultacie powstaje uporczywa reakcja zapalna, która z czasem może uszkodzić błonę śluzową jelita.
W chorobie Leśniowskiego-Crohna w całym przewodzie pokarmowym od jamy ustnej do odbytu może powstać stan zapalny. Ostatni odcinek jelita cienkiego, tzw. końcowe jelito kręte oraz przylegający do okrężnicy obszar przejściowy są szczególnie często dotknięte tą chorobą.
Stan zapalny występuje zazwyczaj we wszystkich warstwach ściany jelita.
W chorobie tej często występują zaostrzenia. Oznacza to, że fazy z ostrymi objawami choroby przeplatają się z fazami bezobjawowymi.
W zależności od stopnia zaawansowania choroby, wyróżniamy łagodną, umiarkowaną lub ciężką postać choroby Leśniowskiego-Crohna.
U większości osób pierwsze objawy pojawiają się między 15 a 30 rokiem życia. Nie mniej jednak osoby starsze również mogą na nią zachorować.
Objawy i choroby współistniejące w chorobie Leśniowskiego-Crohna:
Objawy i choroby współistniejące w chorobie Leśniowskiego-Crohna.
Przewlekła biegunka (trwająca dłużej niż cztery tygodnie) i ból brzucha ze skurczami (zwykle godzinę do dwóch godzin po spożyciu posiłku)
Utrata wagi
Ogólne dolegliwości, takie jak niespecyficzne odczucie choroby lub gorączka
Sporadyczne bóle stawów z obrzękiem lub bez (u do 50% chorych)
Stan zapalny oka (np. zapalenie spojówek) i zmiany skórne (np. afty lub rumień guzowaty/erythema nodosum)
Czy interesują Cię nowe możliwości leczenia?
Więcej informacji znajdziesz w dziale „Nowe terapie“.
Już teraz dowiedz się więcej o nowych metodach leczenia →
Pacjenci z chorobą Crohna już teraz mogą wziąć udział w programie badawczym z wykorzystaniem nowej substancji aktywnej. Dowiedz się więcej o naszym „Programie badawczym YELLOWSTONE“.
Już teraz dowiedz się więcej o Programie badawczym YELLOWSTONE →
PRZYCZYNY
Jedna choroba - różne czynniki sprawcze
Czynniki ryzyka
Błona śluzowa jelit pełni ważną funkcję bariery i chroni nas przed niebezpiecznymi atakami np. szkodliwych bakterii. U pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna ta funkcja ochronna jest zaburzona. Bakterie i inne substancje obce mogą przenikać przez ścianę jelita i wywoływać nadmierną reakcję układu odpornościowego. Możliwe jest również, że u pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna pewną rolę odgrywa zaburzony skład flory jelitowej.3
Jeśli ktoś z bliskiej rodziny cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna, prawdopodobieństwo, że zachorujemy na tę chorobę jest nieco większe. Ponadto, naukowcy odkryli kilka genów, które są zmienione u niektórych pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Geny te są niezbędne, na przykład, do funkcjonowania komórek odpornościowych, które znajdują się w błonie śluzowej jelita.
DIAGNOZA
Od badań krwi do kolonoskopii
Ponieważ objawy choroby Leśniowskiego-Crohna są zróżnicowane i mogą dotyczyć różnych obszarów, diagnoza nie zawsze jest łatwa. Nie ma jednej metody diagnozy choroby Leśniowskiego-Crohna. Szczególnie ważny dla postawienia diagnozy jest wywiad lekarski (anamneza). Gastroenterolog pyta o wiele kwestii, takich jak występowanie przewlekłych chorób zapalnych jelit w rodzinie, typowe objawy choroby Leśniowskiego-Crohna oraz objawy chorób współistniejących.
Ponadto w diagnostyce ważne jest kilka różnych metod badawczych, takich jak:2
Metody badawcze w diagnostyce
badanie palpacyjne brzucha i odbytu
obszary zapalne lub zmiany tkanek badane są za pomocą kolonoskopii i/lub gastroskopii. W ten sposób można wykazać w jakim stopniu zajęty jest przewód pokarmowy, a próbki tkanek można pobrać do szczegółowej analizy. Dodatkowo, badanie ultrasonograficzne może wykryć pogrubienie ścian jelita, konieczne może być także wykonanie rezonansu magnetycznego lub tomografii komputerowej.
podwyższone wartości CRP (białka C-reaktywnego) wskazują na ostry stan zapalny. Szybkość sedymentacji krwi, czyli czas potrzebny na osadzenie się czerwonych krwinek w próbce, oraz liczba białych krwinek (leukocytów) również często są podwyższone w chorobie Leśniowskiego-Crohna. U wielu pacjentów występuje anemia. Niedobór składników odżywczych również może wskazywać na chorobę Leśniowskiego-Crohna.
specjalne badania laboratoryjne również dostarczają wskazówek, czy w jelitach występuje stan zapalny. Na przykład w chorobie Leśniowskiego-Crohna wartość kalprotektyny w stolcu może być podwyższona, co jest oznaką zwiększonej liczby leukocytów w jelitach, a tym samym zwiększonej aktywności zapalnej.
Lekarz może postawić ostateczną diagnozę tylko wtedy, gdy oceni historię choroby pacjenta wraz z aktualnymi objawami i wynikami różnych badań.
DIETA
Przeceniana rola
Przede wszystkim wiele osób ma nadzieję, że specjalna dieta zapobiegnie chorobie Leśniowskiego-Crohna lub złagodzi jej objawy. Jednak w przeciwieństwie do np. nietolerancji, żadna specjalna dieta czy reżim żywieniowy w chorobie Leśniowskiego-Crohna nie może tego osiągnąć. Patrząc pozytywnie oznacza to również, że wszystko, co jest dobre dla żołądka i jelit – a więc to, czym się rozkoszujesz – jest dozwolone! Aby flora bakteryjna jelit zawierała różne bakterie prozdrowotne, konieczna jest urozmaicona dieta.
Niemniej jednak, choroba Leśniowskiego-Crohna może prowadzić do tego, że organizm nie otrzymuje lub nie wchłania wystarczającej ilości składników odżywczych. Tracimy na przykład z powodu biegunki lub obaw, gdyż niektóre pokarmy mogą powodować dyskomfort. Ponadto, jelito w stanie zapalnym ma mniejszą zdolność wchłaniania lub przetwarzania składników odżywczych, są one również wydalane z organizmu powodu utraty płynów podczas biegunki.
Jeśli organizm nie otrzymuje wystarczającej ilości składników odżywczych przez dłuższy czas, może dojść do utraty wagi i braku energii – co prowadzi do zmęczenia i znużenia.
Najważniejsze wskazówki dotyczące optymalnej diety w chorobie Leśniowskiego-Crohna:
Zadbaj o zrównoważoną dietę i stosuj jak najbardziej różnorodną dietę: dużo owoców, warzyw i produktów zbożowych. Pokarmy pochodzenia zwierzęcego, nabiał, ryby, mięso i jaja można spożywać, ale z umiarem. Należy rzadko spożywać alkohol, słodycze i przekąski.
Pij dużo płynów, najlepiej wody lub niesłodzonych herbat.
Jedz wolno i dokładnie przeżuwaj pokarm, aby organizm mógł lepiej przyswajać składniki odżywcze.
Unikaj pokarmów, które mogą obciążać przewód pokarmowy, np. zbyt gorących lub zimnych potraw.
Ostrożnie przyrządzaj jedzenie: stosuj krótkie gotowanie lub lekkie smażenie w stosunkowo niskich temperaturach z niewielką ilością wody i tłuszczu.
Pamiętaj, aby zwracać szczególną uwagę na dietę w przypadku wystąpienia zaostrzenia lub komplikacji: w takim wypadku najlepiej porozmawiać z lekarzem. W sytuacji ciężkiego zaostrzenia konieczne może być sztuczne dokarmianie.
Czy interesują Cię nowe możliwości leczenia?
Więcej informacji znajdziesz w dziale „Nowe terapie“.
Już teraz dowiedz się więcej o nowych metodach leczenia →
Pacjenci z chorobą Crohna już teraz mogą wziąć udział w programie badawczym z wykorzystaniem nowej substancji aktywnej. Dowiedz się więcej o naszym „Programie badawczym YELLOWSTONE“.
Już teraz dowiedz się więcej o Programie badawczym YELLOWSTONE →
LECZENIE
Szukanie optymalnej terapii
Choroba Leśniowskiego-Crohna jest chorobą bardzo specyficzną: może mieć różny stopień nasilenia i powodować różne objawy. Dlatego wybór optymalnej terapii musi być zindywidualizowany. Zależy to przede wszystkim zaawansowania i przebiegu choroby oraz nasielenia stanu zapalnego w przewodzie pokarmowym. Dużą rolę odgrywa również osobista sytuacja życiowa pacjenta i wynikające z niej potrzeby. W leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna dostępny jest obecnie szeroki zakres możliwości leczenia.
Dobra wiadomość jest taka, że jeśli uda się dopasować optymalne leczenie, można na długo zmniejszyć aktywność choroby. Dzięki temu możliwe jest samodzielne, w dużej mierze bezobjawowe, normalne życie.
Do tego jednak niezbędne są pewne warunki wstępne: z jednej strony, leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna należy rozpocząć jak najwcześniej i należy je kontynuować. Z drugiej strony, wymagana jest również aktywna współpraca pacjenta:
W jaki sposób znaleźć optymalną terapię
1. Porozmawiaj otwarcie ze swoim lekarzem o swojej aktualnej sytuacji życiowej i osobistych potrzebach, oczekiwaniach wobec terapii, czy też obawach i lękach.
2. Nie ma tematów tabu: nie bój się tak samo otwarcie mówić o swoich dolegliwościach, a także obciążeniach psychicznych – niezależnie od tego, gdzie i jak one występują oraz jak je odczuwasz.
3. Dowiedz się szczegółowo zarówno o zaletach, jak i wadach poszczególnych terapii.
4. Nieważne, jaką terapię wybierzesz: zażywaj leki regularnie i zgodnie z zaleceniami lekarza.
5. Poinformuj swojego lekarza, jeśli leczenie nie przyniesie oczekiwanego rezultatu.
Gastroenterolodzy specjalizujący się w nieswoistych zapaleniach jelit (ang. IBD) będą wspierać i towarzyszyć chorym podczas leczenia. Wierzymy, że uda się znaleźć najbardziej odpowiednie leczenie.
Cele leczenia
Zatrzymanie rozprzestrzeniania się stanu zapalnego
Zapobieganie zaostrzeniom
Ochrona przed trwałym uszkodzeniem błony śluzowej jelita
Uniknięcie powikłań, chorób współistniejących lub operacji
Dostępne możliwości leczenia w skrócie
Osoby dotknięte chorobą Leśniowskiego-Crohna żyją z chorobą do końca życia. Wobec czego wymaga ona dożywotniego leczenia. Dlatego wybór odpowiedniej terapii jest bardzo ważny. Ogólnie rzecz biorąc, leczenie można je podzielić na trzy kategorie:
Leczenie farmakologiczne
Interwencje chirurgiczne
Wsparcie psychologiczne
Najważniejsze klasy leków w chorobie Leśniowskiego-Crohna:2
Najczęściej stosowanymi lekami są aminosalicylany. Działają one przeciwzapalnie na jelita poprzez zmniejszenie produkcji prozapalnych przekaźników. Leki te przyjmowane są w postaci tabletek lub czopków i stosowane w czasie łagodnej aktywności choroby, w momentach zaostrzenia, a także w okresie bezobjawowym w celu zapobiegania nowym zaostrzeniom.
Kortykosteroidy mają wiele właściwości, m.in. hamowanie nadmiernej aktywności układu odpornościowego. Mają silne i natychmiastowe działanie przeciwzapalne i są podawane w postaci tabletek lub wlewów dożylnych w czasie zaostrzenia choroby. Nie nadają się one jednak do długotrwałego leczenia, ponieważ kortyzon powoduje poważne skutki uboczne przy dłuższym stosowaniu, zwłaszcza w dużych dawkach.
Są to substancje czynne, które zmniejszają aktywność układu odpornościowego i dzięki temu mają silne działanie przeciwzapalne. Efekt ten jest jednak opóźniony. Oznacza to, że leki immunosupresyjne muszą być podawane przez kilka tygodni, zanim nastąpi efekt poprawy stanu zdrowia. Dlatego konieczne są regularne badania kontrolne, zwłaszcza na początku leczenia.
Leki biologiczne to białka wytwarzane przy użyciu zaawansowanych metod biotechnologicznych; w sposób szczególny interweniują w nieprawidłowo ukierunkowane reakcje immunologiczne układu odpornościowego w przebiegu choroby Leśniowskiego-Crohna. W ten sposób zmniejszają one również stan zapalny błony śluzowej jelita. Leki biologiczne są stosowane głównie w przypadku umiarkowanego i ciężkiego przebiegu choroby. Podaje się je w postaci zastrzyków lub wlewów dożylnych. Kolejny aspekt, który należy wziąć pod uwagę: leki te silnie hamują układ odpornościowy, mogą zatem zwiększyć ryzyko infekcji. Dlatego przed rozpoczęciem leczenia należy wykluczyć istnienie przewlekłych infekcji, takich jak zapalenie wątroby lub gruźlica.
Każda forma leczenia farmakologicznego ma wady i zalety. Ważne jest, aby szczegółowo omówić je ze swoim lekarzem i zastanowic się nad różnymi aspektami terapii: w jakiej formie przyjmowane są leki (tabletki, czopki/pianka doodbytnicza, wlewy, zastrzyki)? Jak często należy przyjmować leki? Jakie skutki uboczne lub czynniki towarzyszące mogą wystąpić? Czy mogą wystąpić interakcje z innymi lekami? Jak najkorzystniej można zintegrować leczenie z codziennym życiem? Jak często konieczne są badania kontrolne? Jakich efektów można spodziewać się po leczeniu, a co jest niemożliwe do osiągnięcia?
Jeśli wcześniej przemyślisz i przedyskutujesz te kwestie, z reguły łatwiej Ci będzie kontynuować terapię, dzięki temu będziesz mógł czerpać z niej długoterminowe korzyści.
Interwencje chirurgiczne
Interwencja chirurgiczna może być konieczna, jeśli choroba Leśniowskiego-Crohna jest szczególnie nasilona i nie można jej dłużej kontrolować za pomocą leków lub jeśli wystąpiły powikłania, takie jak przetoki, ropnie lub zwężenie jelita (stenoza). Rzadko konieczne jest przeprowadzenie operacji w trybie nagłym, na przykład w przypadku niedrożności jelit lub perforacji jelit.
Wsparcie psychologiczne
Choroba Leśniowskiego-Crohna odbija się zarówno na ciele, jak i psychice. Dzieje się tak, ponieważ choroby przewlekłe i ich objawy często wystawiają codzienne życie na próbę. Czy to w pracy, w domu, czy na wakacjach: choroba Leśniowskiego-Crohna może zmienić nasz styl życia. Ponadto objawy takie jak ciągła biegunka lub wzdęcia mogą wywoływać uczucie wstydu. Do tego dochodzi jeszcze strach przed kolejnym zaostrzeniem.
Każdy człowiek jest inny – i każdy radzi sobie z taką chorobą w inny sposób. W dłuższej perspektywie obciążenie psychiczne może u niektórych osób dotkniętych tą chorobą wywołać choroby psychiczne. Należą do nich w szczególności depresja lub lęk. Ponad jedna trzecia wszystkich pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna cierpi na depresję. To z kolei może negatywnie wpływać na samą chorobę – tworzy to zatem błędne koło.
Dlatego nie należy bać się szukania profesjonalnej pomocy. Ważne jest, aby opracować strategie, które pomogą Ci radzić sobie z chorobą i jej ograniczeniami. Terapeuci mogą Cię w tym wesprzeć i w ten sposób zmniejszyć obciążenie psychiczne.
Porozmawiaj z lekarzem, zwłaszcza jeśli:
Masz uczucie pustki lub bezsensu;
Jesteś apatyczny i z trudem radzisz sobie ze zwykłymi codziennymi czynnościami, nawet takimi jak zakupy spożywcze;
Nie czerpiesz już przyjemności z rzeczy, które zwykle sprawiały ci przyjemność,
co może być oznaką depresji.
NOWE TERAPIE
Naukowcy opracowują nowe możliwości leczenia
Naukowcy stale opracowują nowe leki do leczenia nieswoistych chorób zapalnych jelit (ang. IBD). Wspólną cechą opracowywanych obecnie substancji aktywnych jest to, że wykorzystują one różne mechanizmy w celu osłabienia układu odpornościowego, a tym samym zmniejszenia stanu zapalnego w przypadku IBD. Oprócz leków biologicznych opracowywane są również nowe leki doustne o ukierunkowanym działaniu. Ich zaletą jest to, że mogą być przyjmowane np. w postaci doustnych kapsułek lub tabletek i nie muszą być wstrzykiwane lub podawane w postaci infuzji. Jeden z tych leków został już zatwierdzony do leczenia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, a inne są obecnie w fazie badań klinicznych.6
Program badawczy YELLOWSTONE
Działanie nowej substancji aktywnej jest obecnie testowane w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna
Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą już teraz brać udział w Programie badawczyć YELLOWSTONE z nową substancją aktywną
Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna pod pewnymi warunkami mogą teraz uczestniczyć w Programie badawczym YELLOWSTONE. Jeśli jesteś zainteresowany/-a, możesz dowiedzieć się więcej tutaj:
Dodatkowe informacje
Quality guideline
Autorzy:
Prof. dr hab. n. med. Krystyna Stec-Michalska, Dr Cinthia Briseño
Przegląd medyczny:
Dr Sandra Hagen
Kontrola jakości:
Lisa Klein
Data:
5.Jan.2022
Referencje:
Wszystkie referencje zostały udostępnione w czerwcu 2020 roku.
Ważna wskazówka
Nieniejszy artykuł zawiera ogólne porady i informacje. Nie należy korzystać z niego w celu samodiagnozy lub samoleczenia i nie stanowi zalecenia terapeutycznego. Nie zastępuje on konsultacji z lekarzem. W przypadku indywidualnych pytań prosimy o kontakt z lekarzem prowadzącym.
Udział w programie możliwy jest pod pewnymi warunkami.
- Siew C Ng, et al. 2018;390(10114):2769-2778.
- Gomollón F, et al. J Crohns Colitis. 2017;11(1):3–25.
- Wlodarska M, et al. Cell Host Microbe. 2015; 17:577–591.
- Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e.V. Morbus Crohn – Ratgeber für Patientinnen und Patienten. 2014.
- Limketkai BN, et al. Cochrane Database of Systematic Reviews 2019, Issue 2. Art. No.: CD012839.
- Sandborn WJ. Gastroenterol Hepatol . 2015 May; 11(5): 338–340.
- Sandborn WJ, et al. N Engl J Med. 2016; 374:1745-1762
- Feagan et al., Lancet Gastroenterol Hepatol 2020 Jun 15;S2468-1253(20)30188-6.
- Danese S, et al. J Crohns Colitis. 2018;12:S678-S686
- Niemieckie wytyczne informacje zdrowotne oparte na dowodach, wersja 1.0. 2017 https://www.gesundheit.uni-hamburg.de/pdfs/leitlinie-evidenzbasierte-gesundheitsinformation.pdf